THE END..

Como tem passado todos vocês leitores do meu querido e velho blog? Sim eu sei estou em falta! reconheço!

Sei que a maioria de vocês chegam ao meu blog por acidente, acidentalmente procurando respostas para os problemas que estão enfrentando.

E mesmo quando eu penso que ninguém mais lembra daqui, me aparece algum comentário em alguma postagem antiga. E ai vem aquele "gás" pra escrever denovo!

Foram 7 anos compartilhando minhas dores, minhas angustias e tudo o que tenho aprendido na maternidade especial. 

Ainda ontem estava contando para uma das enfermeiras que cuidam do Anjo: minha vida é uma coletânea de milagres. O Anjo é minha inspiração de vida! Desconheço alguém com mais vontade de viver que ele!

Sei...sou suspeitíssima pra falar. Mas quem não diria com tanto orgulho de alguém que ja superou tantas lutas e sorri com a leveza de quem não olha pra trás apenas adiante e sempre avante?

Nestes 7 anos no blog, tentei relatar um pouco..mas sei que não descrevi nem a metade do que nos aconteceu. Gostaria de poder compartilhar mais e ajudar mais. Porém, a vida é cheia de surpresas e nem sempre conseguimos trilhar o caminho conforme desenhamos. Vou me sentir em divida eterna com todos vocês!

Acalmem seus corações. Anjo vai muito bem obrigada! Esta feliz e forte como um touro! 

Mas sim, essa é uma postagem de despedida.

"Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh" 

Sim...eu sei! É difícil pra mim também. Conheci tanta gente maravilhosa através desse blog, tantas pessoas chegaram ate mim e graças a Deus que chegaram, porque vieram pra somar. Me sinto honrada, abençoada por todos! Mas, chegamos aos finalmentes! 

Aprendi muito por aqui, obrigada a todos que leram meus posts, meus desabafos virtuais, pela paciência em aguentar meus "mimimi". Todo meu carinho e gratidão por terem comemorado comigo todas as nossas vitórias e terem me consolado em todas as nossas perdas.

Muita coisa mudou nesses ultimos anos. E esta na hora de seguir novos rumos escrever novas historias, construir novos espaços.

Mas para não perderem o fio da meada..rs..vai ai um resumão:

Ha 4 anos eu e o pai do Anjo nos separamos,vendemos nossa casa, e adquiri um novo lar para mim e o pimpolho.

Foi complicado no início, porque em seguida a separação Anjo ficou internado ao que parecia ser uma das internações mais difíceis dele.
Nesse período de 2014-2015  Anjo sofreu varias trocas de DVP (a válvula) e sofreu infecções no ventrículo, teve que usar DVE, DVPE, ate que ele não tinha mais condições de usar nenhum sistema de derivação porque o sistema nervoso dele estava infectado. Isso causou uma grave lesão cerebral no Anjo e foi inclusive dado-lhe 24horas de vida por causa de uma SEPSE.
Felizmente ele sobreviveu, mas percebemos que o nosso Anjo não era mais o mesmo. Tinha perdido muito o seu cognitivo, seus movimentos e ficou muito debilitado.
Graças a Deus, com muita fé e luta ele foi se recuperando ao longo dos anos, e hoje embora ainda não seja mais como era, tem um quadro muito melhor do que era esperado.

O papai do Anjo casou denovo, e eu também me arrisquei em um novo amor. Mas não foi dessa vez também rs... Do fruto do relacionamento do papai do Anjo, nasceu sua irmãzinha Marina que está agora com pouco mais de um ano.

Em 2014 também fui nomeada pra uma vaga na secretaria de turismo do meu estado, pra quem não sabe sou formada em turismo bacharelado pela Universidade do Estado de Mato Grosso. Havia prestado um concurso em 2010 e em 2014 consegui minha nomeação. Desde então sou servidora pública o que foi uma bênção, pois em meio a tantas internações era impossível trabalhar. Antes disso eu e o pai do Anjo nos virávamos como podíamos, eu tinha uma agência de viagens home office que quebrava um galho, ele fazia trabalhos como técnico de informática e tínhamos o benefício do Anjo que quando parávamos tudo pra cuidar dele, era nossa única fonte de renda.

Enfim...com a mudança de casa, fiz uma casa adaptada às condições do Anjo. Hoje ele tem uma suíte, com portas e medidas que atendem as normas de edificações acessiveis para pessoas com deficiência. Isso para facilitar nossa vida e oferecer maior conforto e comodidade ao pequeno.
O pai do Anjo faz as visitas regulares e mantemos uma relação amigável.
Anjo continua sendo muito amado e querido por todos os nossos amigos e familiares.
Continua no home care, esta enooorme rs..pesando 26kg e medindo 1,16cm. 
Faz fisio 3x ao dia, fono 3x por semana, t.o uma vez por semana, e agora também tem aulas domiciliares. Isso mesmo, Angelo é estudante do terceiro ano. Uma conquista a base de muita luta.

Faz 1 ano e 7 meses que Angelo saiu do hospital e não foi mais hospitalizado.
Sua ultima cirurgia (de aproximadamente 58 no total) aconteceu em fevereiro de 2017 quando pedimos ao dr Roger Rotta neurocirurgião, para resolver o problema das infecções neurológicas do Anjo e da hidrocefalia. Desde então Anjo não usa mais válvula e não tivemos mais problemas com hidrocefalia. 

Anjo esta cada dia mais lindo e feliz.

Sobre o futuro? parei de me preocupar, parei de sofrer, parei de me culpar. Vivo somente o agora! E agora levo ele no cinema, no teatro, no parque, em todos os lugares que consigo carrega-lo..nossa chance é agora. Depois...como diz a palavra "basta cada dia o seu mal"(Mt 6:34).

Quanto a mim, continuo trabalhando, lutando pela inclusão, ajudando quem me procura e buscando sempre o melhor para meu filho.
Enfim...hoje vim terminar a nossa história por aqui. Mas nossa luta e nosso carinho por todos que nos acompanharam, não termina jamais!

Um imeeeenso abraço de urso em todos vocês, quem quiser saber mais sobre a patologia SINDROME DE DANDY WALKER procure nossa página no facebook "DANDY WALKER BRASIL". Quem quiser ajuda e tirar dúvidas, estarei sempre a disposição basta me mandar um e-mail em: adriana.rossi@gmail.com.

Deus abençoe e até mais!

" Mas a semente que caiu em terra boa representa a pessoa que ouve a mensagem e a compreende. Essa pessoa cresce e produz muitos frutos, algumas vezes trinta, outras sessenta e outras ainda cem vezes mais." (Mt 13:23)

Sobre memórias

Gosto muito de lembrar das viagens que fiz: dos monumentos que vi, das pessoas que conheci, dos momentos divertidos, dos registros fotográficos..ah como e bom colecionar vivências. Afinal quem nao gosta de dizer " eu ja fui ali...ja estive em tal lugar...ahh claro que conheço!" Da-nos uma boa sensaçao de poder sobre a vida. De possuirmos nossos sonhos, de poder realizá-los, de nos tornarmos mais sábios a partir daquela experiência.

Mas gosto sobretudo de me lembrar dos momentos dificeis, dos lugares frios, das palavraa duras, das noites de choro inconsolável, das pessoas que não estavam la quando disseram que estariam, das escolhas cruéis, da responsabilidade sobre elas, dos olhares de acusaçao e das condenações indefensíveis.

Gosto de me recordar dos nãos que levei, das decepções, do dia que a fome doía na barriga e não havia nada a ser feito, dos dias em que eu podia perder tudo e quem eu mais amava e algumas vezes perdi mesmo e outras cheguei muito perto de perder pra sempre.

Não, não e vitimismo,nem gostar de sofrer mas embora as lembranças dolorosas não tenham a beleza das viagens que fiz, igualmente me agregou crescimento, humildade, tolerância, paciência, compaixão.

E muito bom adquirir coisas boas,comprar objetos que desejamos, nos darmos os confortos que tanto sonhamos....mas.melhor do que isso é saber que não dependemos disso para ser quem somos.

E não depender de colecionar cartões postais,de nao ter roupas da moda,de não ter carro de luxo, nem vários tipos de sapatos. Mas sim, ainda que não tiver tudo isso, saber se valorizar, agradecer ao criador pelo novo dia e a nova chance de viver.

Mas se por ventura for tao abençoado de ter tanto quanto gostaria e ir aonde quizer...

Não se sentir melhor que ninguém,não desvalorizar quem não o tem e fazer pelo próximo o que gostaria que fizessem a ti.

Ainda que for só um abraço.

São nas lembranças mais difíceis que eu me encontro enquanto ser humano, que eu acho o meu caráter e me despeço de toda vaidade, soberba e arrogância que em mim se possa achar.

E é por tudo o que aprendo nessas circunstâncias que agradeço a Deus as boas lembranças porque sei que me foram presenteadas, tal como um filho grato a um pai pelos presentes recebidos sem nunca achar que havia algum dever em lhe ser dado,assim entendo. As bençãos que recebo não sao obrigaçoes de Deus para comigo mas sim amor, e isso por si só me basta.

Sobre ser mãe especial

Ela é chata,exigente demais.
Ela é ignorante, briga com todo mundo. Acha que o filho vai se curar.
Ela não aceita.
Ela não cuida direito. A culpa é dela!
Ela quiz abortar. Ela espera morrer.
Ela quer ficar livre. Ela finge não ver.
Ela é mal vestida, mal arrumada.
Que cabelo e esse que ela tem? Que horror! Não há marido que aguente!
Ela nem usa Baton, e cheia de olheiras.
É gorda! É magra!
Só vive de cara fechada...mal humorada!
Ela tá nem aí!
Ela quer um milagre! Ela é louca!
Ela é controladora. Ela pensa que é médica, enfermeira, terapeuta, advogado.
Ela pensa que sabe de tudo..AFF quem ela pensa que é!
Ela é grossa!
E medrosa..chorona...não faz nada direito.
Que insuportável ela é. Tudo é do jeito dela!
Meu Deus o que ele tem? O que foi com ele? Chama ela..ela sabe..chama a mãe..porque isso..porque aquilo, desde quando...vem cuidar.
Chama...ela cuida, ela não dorme, ela aguenta..só ela msmo pra dar conta.
Ela é a mãe especial...todos tem algo a dizer sobre ela, mas ninguém nunca quer estar no seu lugar.
Antes de dizer quem ela é e o que ela deve fazer,seja quem ela é e faça o que ela faz. Mas faça melhor. Se conseguir...

"Portanto, és inescusável quando julgas, ó homem, quem quer que sejas, porque te condenas a ti mesmo naquilo em que julgas a outro; pois tu, que julgas, fazes o mesmo."Romanos 2:1

Deus é fiel!

"...Todos os cultos essa mulher dizia: Deus é fiel!

Paz do senhor irmão!

Deus é fiel!

PAz do senhor? Deus é fiel!

Deus é fiel, Deus é fiel, Deus é fiel!

Ai eu peguei e falei assim: tem coisa errada com essa irmã pra ela dizer tanto assim que DEUS É FIEL."

Ai um dia eu tava numa panificadora comprando uns pães ali. Cidade pequena, quando derrepente chega, eu conversando com o homem da padaria, macabeu não acreditava em Deus por nada, e eu tentando convencer esse homem porque ele doou o gesso da igreja todo, e eu queria que ele fosse pelo menos la pra gente fazer um culto de ação de graça pelo que ele tinha feito pela igreja. E derrepente ele chega e eu escuto uma voz atrás de mim:

_ Paz do Senhor pastor Saulo.

Parece que eu conheço essa voz! quando olhei pra traz era a irmã Maria.

_ oh irmã Maria, pode falar mais baixo todo mundo ja sabe que eu sou Pastor da igreja.

Ela falou:

_ehh pastor, Deus é fiel hein?

Falei:

_é verdade, Deus é fiel!

Ela chegou perto do padeiro, olhou bem...apontou o dedo bem assim no nariz dele e falou:

_ Rapaz, esse câncer que você tem nem sua mulher nem sua filha sabe porque você ta com medo de contar. Ia abalar a estrutura da tua família. Mas Deus manda dizer pra você que ele é fiel, e se você for pra igreja ele vai te curar!

Ai ate eu bambeei as pernas , falei:

_Num é que essa muié é de Deus, memo?

E essa mulher continuava dizendo DEus é Fiel, ai um dia eu não aguentei, a igreja foi crescendo, foi crescendo, ai um dia eu não aguentei e falei.

Enquanto a mocidade louva a Deus a irmã maria entra numa sala minha, tinha uma porta ao lado do altar, e eu, pastor com jeitinho brasileiro, cheguei e falei:

_ irmã num me leva a mal não, mas eu gostaria de fazer uma pergunta pra irmã.

Ela falou assim:

_ Pastor eu to aqui pra responder o que o Senhor quiser, mas antes: Deus é fiel na sua vida!

falei  mas num é possível, eu falei:

_irmã mas justamente porque Deus é fiel que eu queria falar com a irmã. Aconteceu alguma coisa de sobrenatural pra irmã dizer tanto assim que Deus é fiel?eu to curioso com isso.

Ela falou : Pastor aconteceu! mas antes que eu conte pro senhor , DEUS É FIEL!

Ela falou:

_Pastor, quando eu casei eu tinha um sonho muito grande de ter filhos. E quando, assim que eu casei eu descobri que eu não podia ter filhos. E durante sete anos sobe no monte, campanha de manhã, de tarde, de noite, de madrugada, e nada. E eu sempre dizia Deus é fiel, Deus é fiel, Deus é fiel! E depois de 7 anos, num mes eu senti algo de diferente no meu corpo eu fui fazer o exame, eu constatei que eu estava grávida.

Eu falei:

_ oh Irmã, em perdoa! pode dizer por ai que Deus é fiel.

Ela falou assim:

_Não quiz ouvir, vai ter que ouvir até o fim agora. Minha filha nasceu, cresceu, quando ela pegou uma idade de 9 pra 10 anos ela foi acometida por uma doença por nome de Leucemia. Caiu todo o cabelo da minha filha. E os recursos que tinham em Pedregulho se limitaram, levamos pra Ribeirão Preto, que tem o Hospital das Clinicas, perto de Pedregulho. E quando pensa que não, ela foi se definhando, foi piorando o quadro dela, e eu sempre dizendo Deus é fiel. Ai quando derrepente um dia, os medicos me chamaram e não teve solução. E falou: olha mãe, a gente tamo com um termo aqui pra senhora assinar, a sua filha so esta viva pq ela esta ligada sob aparelho de oxigenio, tudo o que a medicina podia fazer ja foi feito. Todos medicamentos que damos pra ela o corpo rejeita, não aceita mais, então entendemos que se desligar os aparelhos sua filha vem a obito, então entendemos se a senhora permitir nos vamos deixar a sua filha descansar essa noite.

Ela olhou pra mim e falou:

_Pastor naquele momento eu peguei a caneta e olhei bem no olho daquele medico, e começou a sair lagrimas dos meus olhos e eu disse: Doutor a minha vida pode parecer com a de jó, Deus pode dar mas também pode levar, mas todavia Deus vai continuar sendo fiel na minha vida por toda eternidade. A promessa dele ja foi cumprida na minha vida!

Ela falou que saiu dali e chorou a noite inteira na sua casa, no outro dia bem de madrugada foi la buscar o corpo por volta de 5..6 horas da manhã. Quando ela chegou na recepção do hospital ela falou assim:

_vim buscar minha filha, pra fazer o funeral dela.

_Qual é o nome dela?

Quando puxou no sistema falou:

_Olha mãe, calma,  que eu não tenho uma noticia boa pra te dar.

_ não, ja sei, morreu, eu vim buscar.

_ Não num é isso não! Essa noite por volta das zero hora os medicos que cuidava do caso dela, desligaram todos os aparelhos do corpo dela. E depois de meia hora o medico que tava de plantão voltou para constatar o obito, o corpo dela ja não se encontrava naquele lugar. Não sabemos se pegaram, sair andando era quase impossivel ela sair andando de lá, mas estamos procurando, o hospital é muito grande, tambem estamos procurando.

E ela contando que desesperada entra pra dentro daquele hospital e começa a entrar num quarto, no outro, os medicos, os enfermeiros diziam "a senhora num pode sair gritando assim dentro de um hospital e fazer isso".

Ela falou assim:

_ pastor ignorei tudo naquele momento e comecei a entrar num quarto no outro pedindo pela minha filha , subi no andar de cima entrava num quarto no outro, quando eu cheguei no terceiro andar eu cai de joelho prostrado no chão e disse "DEUS FIEL da minha vida, eu tenho direito pelo menos sequer de velar a minha filha ainda!" pastor quando eu olhei pro meu lado direito tinha uma porta, que nao estava aberta nem fechada, a porta estava meio aberta e eu vi uma perninha de uma criança que correu, na hora eu falei é a perna da minha filha, tem uma mancha na batata  da perna direita, so pode ser a perna da minha filha.

Mas quando ela entrou dentro daquele quarto e viu a filha dela sem cabelo, coradinha brincando com duas crianças naquele quarto, ela caiu novamente de joelho no chao prostrada e falou: MInha filha o que que aconteceu com você?

a filha chega perto dela e começa a enchugar as lagrimas dela e disse:

_ calma mãe eu vo contar pra senhora. Essa noite eu tava num quarto la em cima, uns homens tudo de branco entrou, desligou todos aparelhos e me desejaram uma boa viagem, disseram que eu ia sair dessa vida e nunca mais ia voltar, despediram-se de mim viraram as costas e apagaram a luz, quando eu senti meu coração foi parando de bater, naquele momento eu falei ' cade o Deus fiel que a minha mãe falava tanto la em casa?' quando derrepente mãe entra novamente um homem de branco naquele quarto, ele nao acendeu a luz, mas eu nao conseguia ver o rosto dele porque brilhava mais que a luz do sol ao meio dia, ele chegou pertinho de mim me pegou pela mão me colocou sentada, me deu um copo de agua e conforme eu fui bebendo aquela agua eu fui sentindo meus orgaos voltando a funcionar, ele me colocou de pé novamente e falou ' minha filha pode correr! sair correndo pra dentro desse hospital! pode correr voce esta curada a partir de agora, mas quando você ve a tua mãe c fala pra ela que eu sou fiel na vida dela ate o arrebatamento da igreja na face dessa terra "

DEUS É FIEL!!!!

(Transcrição do testemunho contando pelo Pastor Saulo Martins da cidade de Pedregulho-SP)

https://www.youtube.com/watch?v=vTk3eA-n1PU

Para meu médico (a):

Ei doutor..
Eu acabei de chegar. Você ainda não me conhece, não sabe meu nome, mas ja sou seu paciente e vc o meu médico .
Eu estou cansado, confuso, meu coração esta descompasado, minha respiração ofegante, dói em toda parte, será que vou sobreviver? Ei dr..
Eu quero viver!

Eu vi minha mãe chorando, ela esta com medo eu tb.
Os dias sao intermináveis, agulhas estao me machucando, tubos e remédios percorrem meu corpo pequeno. Eu nao sei falar...nao posso, mas sinto que estou melhor agora de alguma forma tudo isso esta ajudando para que eu ainda esteja aqui amanhã.
Ei dr...nao desanime, lute comigo!

Os dias se passaram, eu piorei.
Muita gente cuidando de mim, me examinando, me estudando para então um diagnóstico.
Ei dr..me chamaram de neuropata, de especial.

Eu não sei o que isso quer dizer. Mas algumas pessoas me olham desacreditadas, dizem que eu nao vou conseguir só por ser assim.
Mandaram a mamãe pra casa, disseram pra contar pra vovó que nao tem mais jeito, que eu não vou ficar, que aqui não e lugar pra mim.
Ei dr...eu cheguei ate aqui e posso ir mais longe se você me ajudar, acredito em você, vc acredita em mim?

Muitaa cirurgias, procedimentos, hematomas estao espalhados no meu corpo, cicatrizes deformam minha cabeça, minha barriga.
Mas sab dr, meu sorriso continua perfeito..olha quão longe chegamos? Somos um time não somos? Quantas vitórias conquistamos juntos...viu vc consegue e eu tb.

Os anos passaram, eu cresci. 7 anos pra ser mais exato.
Dr ainda nao ando, ainda nao sei falar. Mas ainda sei viver, eu sobrevivi!

Por isso amigo dr, vim aqui te fazer um apelo.
Nunca me olhe com pena, pois sou um guerreiro.
Nunca me olhe como um fraco, pois venci a morte.
Nunca diga que é impossivel pois eu estou aqui quando disseram que era impossivel estar.
Nao diga que tudo eh porque sou assim, vc é melhor que isso, nao se acomode, seja excepcional, vá alem e descubra o que ninguem se deu o trabalho de procurar saber, certamente vc fara toda diferença nao so na minha  mas na de muitas pessoas que tb foram consideradas insuficientes para a vida.

Hei dr(a) que não desistiu...que nao me julgou, que me acolheu, que sofreu comigo, chorou sorriu e que por muitas vezes me.levou para casa nos pensamentos,
Meu amigo médico ...

Vencemos!

(Dedico a todos os médicos que ja cuidaram e cuidam do meu filho acreditando sempre na recuperação dele).

Adriana Rossi

Um bom Amigo..

"Em todo o tempo ama o amigo e para a hora da angústia nasce o irmão."

Provérbios 17:17

Não vou nem começar me explicando (rs) pq já virou praxe, mas vocês sabem a vida é corrida e ta cada vez mais escasso o tempo pra escrever no blog. Trabalhar fora, cuidar de casa, filho, administrar a rotina na home care, entre terapias e consultas, não é nada fácil . As vezes me falta tempo ate para respirar (parece-me). Não é exagero nem drama, mas como costumo dizer: É UM LEÃO POR DIA.

Mas é isso que faz a vida valer apena, não é mesmo? ter algo a fazer, ser útil. 

Hoje vim aqui falar de amigos.

Não do amigo da escola, nem do amigo da rua, vim falar de amigos que a vida nos da de presente nos momentos difíceis, aqueles que nem sabíamos que existiam e derrepente aparecem para nos salvar, são verdadeiros heróis.

Não desmerecendo nenhum dos amigos que conquistei nessa vida, cada um teve e tem um papel importante da minha jornada, na formação do meu caráter e da minha história.

Mas hoje em especial, quero falar desses amigos de luta.

A maternidade especial despertou em mim alguns talentos que eu desconhecia e com isso me oportunizou a chegar em pessoas que eu jamais imaginei conhecer, talvez jamais conheceria se não fosse o que vivemos em comum: a luta por nossos filhos.

Quando descobri que Angelo tinha uma síndrome e que tudo o que os médicos podiam me dizer a respeito era que o futuro dele era incerto, tornei-me uma pesquisadora voraz. Contudo, percebi que até mesmo no vasto mundo virtual, pouco se havia a respeito. Foi então que passei a procurar por pessoas que tivessem filhos na mesma condição.

A primeira pessoa que encontrei foi Aline Itaborai, uma mãe de três lindos filhos, um deles o Kaique, é portador da mesma síndrome que o Angelo, a Dandy Walker.

Conheci Aline através de uma comunidade no orkut, que justamente se chamava "SÍNDROME DE DANDY WALKER".

 Ela foi a primeira referência que tive, Kaka estava com pouco mais de 2 anos, e muitos ja eram os desafios enfrentados pelo pequeno e sua mãe.

Ao mesmo tempo que nossos filhos eram semelhantes (mesma patologia) eram totalmente diferentes no desenvolvimento. 

Kaka não teve hidrocefalia nem a meningocele que Angelo teve, mas tinha crises convulsivas. Anda, fala, tem algumas dificuldades motoras mas nada que atrapalhe sua rotina, teve problemas com o aparelho auditivo (algo que observei ser muito comum em portadores dessa síndrome) e tem algumas dificuldades de raciocínio lógico, hoje com aproximadamente 10 anos, é um garoto saudável, esperto, vai a escola (infelizmente sofre bulling), e Aline continua na luta pela inclusão do filho. 

Aline continua sendo uma referência pra mim, conversamos por vezes no whattsapp, facebook e embora não nos conhecemos ainda pessoalmente (ela mora no RJ)quem sabe num futuro próximo não iremos nos encontrar?

Em seguida conheci a CRISTINA AMARAL, carinhosamente chamada de Cris, a vovó da Manu. Não me lembro exatamente como cheguei a Cris, mas acredito que foi pelo blog dela onde ela fazia singelas homenagens e contava um pouco da Netinha Manu. 

Manuela também tinha Dandy Walker, filha da Paula (filha única da Cris). E assim entre conversas e papos ambas se tornaram especiais pra mim, costumava dizer que Manu era minha norinha. 

Manu era um ano mais nova que o Anjo, e tinha complicações cardíacas. Infelizmente Manu não esta mais entre nós, mas o carinho que tenho Pela Cris e pela Paula  não diminuíram em nada, Nunca esqueci da nossa Manuzinha, e sempre que posso troco um dedo de proza com a Cris. Sempre a digo como gostaria que morasse mais perto de mim, temos tanto em comum. Nos meus momentos de desespero ela sempre me acalmava e dizia "Deixa eu ser sua mãe virtual" , e era mesmo. 

Também proveniente do orkut, conheci um jovem chamado Rafael Colombi. 

Rafa, tinha seus 20 e poucos anos quando passamos a conversar, ele próprio portava a síndrome e era tudo o que eu gostaria de ver: um sobrevivente que vivia plenamente como toda pessoa, estudava, trabalhava, ou seja, uma vida saudável e normal.

Rafael é um caso raro de superação era o lampejo de esperança para toda a mãe que se via com um filho com esta patologia. Era a resposta que buscávamos sobre o amanhã que os médicos não sabiam nos dar.

Atualmente gerenciamos uma página no facebook, onde recebemos e aconselhamos vários pais em busca de resposta para seus filhos. Nossa amizade hoje vai além de falar sobre patologias e tratamentos, conversamos sobre lugares, pessoas, rimos e ele vive me perturbando pra curtir fotos dele no face kkkk. Mas é alguém digno de admiração acima de qualquer coisa pela sua inteligência invejável, pela humildade e bom humor que lhe sobram.

O blog me oportunizou conhecer muita gente, pessoas que me encontraram lendo minhas postagens e vieram em busca de ajuda de respostas para seus corações aflitos. Uma delas é a Sônia.

Sônia é brasileira  descendente de japoneses, mas vive no Japão há aproximadamente 10 anos. Vovó do pequeno Jun, um garotinho lindo portador de uma rara síndrome (que não sei nem citar o nome), o que a levou ate o meu blog.

Sônia e eu passamos a nos comunicar por email em 2011. De la pra ca muita troca de informação, muito aprendizado mutuo.

Mas a queridíssima Sônia me surpreendeu, quando em 2016 saiu da cidade do sol nascente e veio visitar a calorosa capital matogrossense para conhecer o meu Angelo. Isso mesmo, ela veio aqui!

Sônia estava em viagem para visitar os parentes em SP e tirou um dia para visitar-nos. Não consigo mensurar a honra para tal gesto.  

Infelizmente quando ela veio (com seu esposo queridíssimo Arthur), Anjo estava hospitalizado. E ela teve que ver meu pequeno na UTI. Conversei com a equipe médica que permitiu a entrada dela, dada a circunstância.

Sônia e Arthur foram recebidos por toda a família, conheceu meus pais, irmãs e sobrinhos. Participou de uma legítima peixada cuiabana e se apaixonou pela farofa de banana. kkkk. E nós, nos apaixonamos por eles. Hoje tenho contato também com a nora dela (mamãe do Jun). Espero um dia poder retribuir todo esse gesto carinhoso, tamanho esforço para estar conosco. Que Deus um dia me oportunize a ir visita-la também.

Estes foram alguns amigos que conheci pela esfera virtual, claro que só alguns deles, se eu citar todos faria uma verdadeira lista e isso me felicita muito, em ver que não ha barreiras para a solidariedade.

O blog também me trouxe pessoas que já estavam perto e que eu nem conhecia. As amigas Teteh Sena e Andressa Barreira. 

Ambas também mães de home care que moram em Cuiabá.

Andressa conheci na UTI, mamãe do pequeno (grande) Arthur que foi morar com papai do Céu. Andressa se tornou tão próxima que compartilhamos segredos, fé, com direito a apelido carinhoso: Minhoca (kkkk).

Teteh (alcunha para Esthefane) é mãe do valente Guilherme Sena, ouvia falar muito da sua garra e furia (rs) pelos profissionais do home care, foi no hospital ver o Anjo muito antes de nos conhecermos pessoalmente, pois queria conhecer o menino do blog.

Posteriormente nos conhecemos quando surgiu a ideia de formar uma associação para as mães do home care, por três anos lutamos para instituir a associação, fizemos campanhas, visitamos familias e trocamos muito conhecimento, materiais remedios, etc. Mas devido dificuldades e pelos estados de saúde dos nossos filhos, o projeto da associação ficou stand by. Hoje somos amigas para todas as horas, saímos juntas, confidenciamos segredos e vamos ate fazer uma viagem no próximo mês espero que seja a primeira de muitas (em breve, não paro de contar os minutos hehe).

E tantas mais  pessoas que infelizmente não da pra falar de todos, mas cada um com sua historia maravilhosa preencheu a minha vida de sabedoria, compaixão e esperança. Pessoas que não há como dizer quão importantes são nessa minha caminhada.

Assim também alguns profissionais do home care conquistaram um lugar especial no meu coração, pessoas tão dedicadas e queridas, que me ajudaram mais do que o currículo manda, e estiveram ao meu lado em situações difíceis. São técnicas de enfermagem, enfermeiras, fisioterapeutas, médicos. Pessoas que não sei nem mensurar o carinho que as tenho. Só agradecer a Deus por te-las colocado na minha vida, e em especial na vida do meu filho, por tamanho zelo que tiveram (e têm). Algumas pessoas a gente não deixa nem ir embora, e pega pra gente , neh amiga Carla Basso?
São tantas pessoas que da vontade botar numa caixinha de joias e fechar com um lindo laço, pois são realmente preciosas.

Todas estes (e tantas outras que não coloquei o nome aqui mães da home care, da uti e profissionais da saúde) gostaria de tê-las conhecido em outra oportunidade, mas Deus em sua perfeição, decidiu que deveria ser assim, e talvez esse seja o propósito para que se tornassem tão preciosas na minha vida e na vida do Angelo Gabriel.

Enfim, esse post é pra dizer a vocês, meu muito obrigado pela sua amizade <3

"É tão lindo!
Não precisa mudar
É tão lindo!
É tão bom se gostar
E eu adoro!
É claro!
Bom mesmo é a gente encontrar
Um bom amigo..."

(Balão Mágico)

Ao amigo Rafinha

Amigo Rafinha, como está?

Já começaram as suas aulas? Como vai o Luquinhas? Estou com saudades...

Faz um tempo que não te vejo, desculpe..ando muito ocupado, conversando com médicos, tomando remédios, mas não se preocupe vou ficar bem.

Mamãe parece cansada, mas esta me ajudando. Quero ficar bem logo pra podermos brincar. Eu sei que andou perguntando por mim, se eu ja sai da cama e se posso brincar com você.
Sabe, ainda não consegui... Mas vou chegar lá. Tem um montão de gente me ajudando. São fisioterapeutas, médicos, enfermeiras..todos estão se esforçando muito e esse dia vai chegar.
Ei..nao fica chateado se eu nao souber chutar a bola e marcar um golaço como você ta bom? Algumas pessoas não tem esse talento, mas eu vou estar la na torcida e comemorar todos os gols que você fizer.
E quando eu não puder sair, vou te esperar la em casa pra gente brincar com aqueles montes de brinquedos que a mamãe guardou, ei..talvez eu não consiga segura-los e vou precisar da sua ajuda esta bem? Mas prometo, vai ser divertido...tenho certeza vamos sorrir muito com toda a bagunça que vamos fazer.
Ah..nao fique assustado com a minha parafernália, esses barulhos ate que são legais, podemos fingir que sou o homem do espaço o que acha? Mas se algo apitar muito alto, chame a mamãe ela sempre sabe o que fazer...se não eu fico sem ar, e vamos conordar, eu não fico muito bonito com a cara roxa.  o_o!

Ah o Luquinhas pode brincar também, eu sei eu sei..eh chato brincar com irmão mais novo, mas ele pode ser café com leite o que acha?

Amigo Rafinha, nos conhecemos há um tempão...desde a barriga das nossas mamães. Eu tava la naquele seu aniversário de 2 anos, você nao me viu é verdade, mas mamãe me levou dentro dela e eu também "comi" todas aquelas gostosuras e vi o tombo que você levou, se eu não tivesse na barriga dela, nós dois iamos botar pra quebrar !

Amigo Rafinha, eu ja tenho 7 anos. Sei que nem sempre estivemos perto, porque estou sempre meio doente e a mamãe sempre me leva pro hospital. As vezes estou muito cansado, é dificil respirar...

Mas sabe, eu não esqueço de você, e um dia..eu vou sarar e vamos brincar juntos, você vai me contar seus segredos, vai falar da sua namorada e eu prometo, não vou contar pra ninguém...e quando alguém partir seu coração, eu vou sorrir e te mostrar que vai passar e muitas histórias irão acontecer com finais felizes.

Em breve nos veremos denovo, fique bem e até logo, grande abraço...

Do seu amigo especial,

Angelo Gabriel.

:)

"Em todo o tempo ama o amigo e para a hora da angústia nasce o irmão." Provérbios 17:17